Willkommen auf der Webseite von Elifsu

Kurz vor ihrem 2 Geburtstag wurde bei ihr ein Neuroblastoom entdeckt. Das ist ein sehr gefährlicher Krebs der vor allem bei Kindern vorkommt.

Elifsu hat in den letzen Monaten, seit September 2012, die auf ihre persönlich Situation abgestimmte Chemokuren hinter sich gebracht. Die schwerste hat sie jetzt gerade Ende Februar 2013 bekommen.

Im Anschluss daran sind ihr die Stammzellen die ihr vor Beginn der Behandlungen entnommen wurden, zurückgegeben worden. Das wird gemacht weil mit der schwersten Chemokur wirklich das ganze Immunsystem im Körper zerstört wird. Diese Phase wird tritt jeweils nach einer Chemokur auf und wird als Aplasie bezeichnet. Das heißt, dass alle Schleimhäute angegriffen werden und der eigene Wiederstand gegen Bakterien und Viren auf dem Nullpunkt ist. Die gesunden, ursprünglich eigenen Stammzellen helfen dem kleinen Körper dann um das Immunsystem wieder aufzubauen.

Der Tumor wurde Anfang Januar durch eine Operation entfernt, er war durch die Chemokuren inzwischen auf die Größe einer Mandarine geschrumpft. Da er sich an die linke Nebenniere geklammert hatte, musste auch diese leider entfernt werden. Gott sei Dank sind bisher bei Elifsu noch keine Metastasen festgestellt worden.  Diese Tatsache erhöht die Heilungschancen für sie enorm.

Das Elifsu Träger eines speziellen Genes ist macht es dann wieder komplizierter.

Die behandelnden Ärzte des Amsterdam Medisch Centrums (AMC) haben Elifsu darum auch auf die Liste der kleinen Patienten gesetzt für die eine spezielle Anschlussbehandlung in den USA sehr förderlich ist. Diese Behandlungsmöglichkeit wird wahrscheinlich erst Ende 2013 nach Europa kommen. Für Elifsu ist das leider zu spät, sie muss innerhalb von 3 Monaten nach ihrer letzten Chemokur mit der Behandlung in Philadelphia beginnen.

Diese Immuntheraphie ist kein Spaziergang, ist aber für Elifsu lebenswichtig.  Die Behandlung kann manchmal genauso heftig, oder manchmal sogar noch schlimmer sein als die Chemokuren die sie schon hinter sich hat und die sie noch bekommen wird. Die Behandlungen in den Niederlanden werden voraussichtlich im April beendet und dann beginnt das Rennen gegen die Zeit.

Die Krankenkasse bezahlt die Behandlung für Elifsu in der Spezialklinik in Philadelphia. Die Nebenkosten für Reisen,  Unterkunft und Unterhalt für die Familie die sie begleiten muss sind hier leider nicht gedeckt. Die Behandlung wird ungefähr 6 bis 7 Monate dauern. Da die Patienten dann sehr geschwächt sind, ist hin und her Fliegen auch keine Option. Zwei Wochen bevor bei Elifsu der Tumor festgestellt wurde hatte ihre Mutter Isabella eine sehr schwere Zwillingsgeburt. Der Junge, Miran hat leider nur 9 Tage gelebt.

Seinem Schwesterchen, Miray geht es gut. Aber sie ist noch zu klein um alleine in Amsterdam zu bleiben. Für Isabella wäre es zu schwer um alleine mit den beiden Kindern nach Philadelphia zu gehen. Das heißt dass sie auf die Unterstützung  ihres Mannes und ihrer ältesten Tochter dringend angewiesen ist, da auch Elifsu 24 Stunden am Tag im Krankenhaus und in den Ruhefasen Begleitung benötigt. Die ganze Familie muss also ebenfalls die ganze Zeit in den USA verbleiben um Elifsu zu begleiten. Dazu laufen natürlich alle Kosten wie Miete und Versicherungen in den Niederlanden weiter.

Andere Familien, die diese Tortur schon hinter sich gebracht haben, wissen aus Erfahrung dass sich die Gesamtkosten auf ca. bis zu 100,000.- Euro belaufen können. Dieser Betrag ist enorm hoch und nicht mal eben so aus dem Ärmel zu schütteln. Darum bitten wir Euch dringend um Eure Unterstützung. Jeder Euro zählt mit.

Um Elifsu zu helfen ist die Stiftung Elifsu4Life. (notariell bestätigt) errichtet.

Ich hoffe dass wir auf Eure Unterstützung rechnen können. Und es wäre fantastisch wenn Ihr diesen Bericht auch in Eurem Freundeskreis weiterverbreitet. Schon im Voraus möchten wir und Elifsu herzlich für Eure Unterstützung bedanken. 

Aus Zeitgründen ist es leider nicht möglich den gesamten Inhalt dieser Webseite in alle Sprachen zu übersetzen. Wir hoffen dafür auf Euer Verständnis. Solltet Ihr dennoch weitere Fragen haben, könnt Ihr die gerne stellen und ich werde versuchen sie so gut wie möglich zu beantworten.