4 april : De eerste van 14

Nadat ik een hele onrustige nacht heb gehad, wekker zetten om de sonde voeding te stoppen ivm de narcose (nuchter zijn).
Piekeren, piekeren en dan nog eens piekeren.
En dat terwijl ik mijn nachtrust zo hard nodig heb
Een hele onrustige Elifsu, die de laatste tijd veel klaagt en dan voornamelijk s’nachts over buikpijn allerlei pijntjes eigenlijk.
Die je eigenlijk als ouder van een Neuroblastoom patiënt niet wil horen ivm angst van bv groeiende tumoren.
Nu weet ik ook heel goed dat als het lichaam van een kindje in rust is alles naar boven komt, en we zijn natuurlijk weer in het leventje gestapt van allerlei ziekenhuis onderzoeken en bezoeken.
En als ze dan s’nachts om een flesje melk vraagt, en je gewoon glashard moet liegen.
De melk is op, of met wat water in een flesje aankomt, neem van mij aan water en melk smaakt anders!
En dan een huilend kindje in bed hebt, wat niet snapt dat ze nuchter moet zijn voor de narcose.
Dit gaat dus 14 dagen zo door….
FRUSTREREND!!!

En als je eindelijk in slaap bent gevallen gaat je wekker al weer om op te staan.
Volgende drama, Emla zalf op de port a cath plakken. (Verdovende zalf op het onderhuidse kastje) wat het aanprikken minder pijnlijk maakt.
Dan weet Elifsu al dat er weer iets naars staat te gebeuren.
Aangekomen op radiologie duurde het allemaal nog langer dan gepland.
Haar afspraak stond om 8.40.
Om 9.15 viel ze weg, na de melkachtige toediening van de anesthesisten.
Gigantische apparaten in een kamer waar verder niemand aanwezig mag zijn vanwege de straling.
Ze houden haar vanuit de balie in de gaten op een camerascherm.
Al met al neemt het wat tijd in beslag het voorbereiden, er werd ook weer een foto gemaakt of de lijnen nog goed zaten etc.
Maar het feit je meisje in zo’n indrukwekkende kamer, helemaal alleen.
Er gaan allerlei vreemde vragen door je hoofd.
Wat als ze wakker word, wat als ze van de tafel valt.
Op het moment dat Elifsu aan de hartmonitor gaat, en slaapt en ik alles hoor piepen, krijg ik het Spaans benauwd.
Ik klem dan ook mijn handen op mijn oren, en loop zo de kamer uit.

(Ik heb 2 jaar geleden mijn moeder verloren van 6 mnd ziekenhuisbed, na een dotter behandeling)
Toen de behandeling voltooid was mocht ik naar haar toe, waarop mijn moeder een hartstilstand kreeg, de hartmonitor sloeg op hol en het beeld vergeet ik nooit dat ze mijn moeder terug haalde met elektronische shocken.
Ze heeft maanden op de IC gelegen en op de medium care.
Aan piepende hartmonitoren.
Ik heb daadwerkelijk een trauma opgelopen aan piepende hartmonitoren.

Ik had zelf een afspraak met mijn oudste dochter haar school.
Het was een goed gesprek, en deze mensen willen zo goed mogelijk helpen.
Om haar toch het half jaar wat wij weg zullen zijn te begeleiden.
Heerlijk gevoel mensen die meedenken.
Want ik heb zoveel aan m’n hoofd dat ik aan bepaalde dingen niet eens kan denken.
Lichtpuntjes zijn dit soort dingen, in het zware leven wat wij hebben momenteel.
Allergrootste lichtpunt is dat ik net door onze oncoloog werd gebeld
Dat de MIBG scan geen Neuroblastoom activiteit meer aangaf.
GODZIJDANK!!!!

Isabella…

Een gedachte over “4 april : De eerste van 14

  1. Birgit

    Lieve Bella, Ömer, Siham, Miray en natuurlijk Elifsu,
    Wij denken echt elke dag aan jullie. Zouden wij jullie maar echt kunnen helpen. De lieve kleine Elifsu die het zo zwaar heeft. En het gaat allemaal door en door. Jullie moeten de moed niet verliezen. Wij blijven erin geloven dat alles goedkomt en ons lieve nichtje alles goed doorstaat.
    Heel veel sterkte toegewenst. Wij zijn er voor jullie,
    Liefs, Birgit en George

    Reageren

Geef een reactie

Your email address will not be published. Required fields are marked *