4 sept : Rhino virus

Elifsu zou donderdag 22 aug opnieuw een Picc line geplaatst krijgen voor de dubbele cycle.
Dit omdat ze meer toegangen nodig heeft dan alleen de port a cath vanwege de antibody’s en de IL2 en alle andere medicijnen die ze toegediend krijgt.
We hadden de avond ervoor een gezellige avond met Sofie en haar mama en papa.
Geweldig die 2 meiden op hun “high heels”
Dubbel feest want hun super soof heeft de kuur afgemaakt en is schoon.
En ze zijn terug naar Nederland gegaan om hun “normale” leventje op te pakken.

Elifsu zou om 8.30 onder narcose gaan voor het plaatsen van de Picc line.
Onderweg naar het ziekenhuis zag ik Elifsu in haar knie holte krabben, ik dacht aan een muggen bult want die kunnen aardige verdikkingen geven hier in Amerika.
Elifsu was eerder in de week ook verkouden geworden, echt een lekker gevoel had ik niet voor de narcose met die verkoudheid, die gepaard ging met hevig hoesten.
Aangekomen op de afdeling radiologie waar de picc line geplaatst zou worden, kwam de anesthesist even kijken naar Elifsu hij was het er mee eens dat met de verkoudheid die ze had en het hoesten erbij, we het moesten laten voor wat het was.
Dat betekende dus de dubbele kuur met 2 hand infusen en haar port a cath.
Ze zou ondanks haar verkoudheid wel opgenomen worden voor de zware kuur.
We moesten wachten op een kamer op de oncologie afdeling.
Tijdens het wachten kreeg Elifsu opeens een heftige allergische reactie , van top tot teen kreeg ze uitslag bulten en jeuk.
Dit was wel heel vreemd want Elifsu was nuchter, en had ook geen medicijnen.
De IL2 had ze immers 2 dg daarvoor gekregen.
Nadat ik om een oncoloog had gevraagd werd er alsnog besloten om de opname door te laten gaan.
Ze hebben haar meteen extra anti allergie medicijnen gegeven alles wat ze mocht hebben kreeg ze.
Alleen had ze er geen baat bij, het bleef aanhouden.
Ook de volgende dag, de dag dat de therapie daadwerkelijk zou starten, ze zat nog steeds onder de bulten en jeuk.
Nu werd er gezegd dat dit niet door de voorgaande IL2 kon komen.
Maar mijn angst was inmiddels aardig groot, hoe kon dit nou?
Ik heb besloten de dubbele cycle niet te laten starten.
Ik vermoed dat de uitslag ook een raadsel was voor de oncologie dokters, maar ze gingen zonder slag of stoot akkoord met mij.

Maar ook de volgende dag zat Elifsu nog onder de uitslag, 2 dagen na opname dus.
Nu ben ik met papa gaan brainstormen, wat doen we nou?
Ik ben wat gaan googlen en ik vond haar kenmerken het meest lijken op netelroos.
Overlegde het met papa en die gaf het door aan de artsen, ze zijn hier echt ontzettend schappelijk hoor.
Ook de dienstdoende oncoloog zou eens kijken op nattle rash.
Ook hebben we in dit geval gevraagd om een dermatoloog, we waren toch in het ziekenhuis, iedere afdeling zijn eigen kundigheid
En een feit is ieder heeft zijn eigen kennis.
Geen probleem, waar ze kunnen helpen ze je hier in t CHOP.
Er is een dermatoloog bij geroepen, die vertelde dat met een zware verkoudheid er uitslag kan ontstaan, en daar leek dit toch wel erg op.
Dit was voor iedereen volkomen vreemd.

Uiteindelijk zijn we 3 dg later dan toch gestart met de combi CH 1418 en de IL2.
Elifsu heeft geen infusen hoeven veranderen in haar handjes, heel erg fijn.
Maar haar verkoudheid heeft het wel zwaarder gemaakt, momenten van te weinig zuurstof waardoor ze met het zuurstof maskertje naast haar sliep.
Ze is er weer door heen gekomen, maar het blijft zwaar voor haar.
Nu gaat het erg spannend worden wat ze willen gaan doen met de aankomende kuur die de GMCSF shots bevat aangezien Elifsu deze injecties niet verdraagt.

Gisteren is Elifsu 3 jaar geworden! En dit hebben we klein gevierd, met pinata kapot slaan en een barbie taartje erg roze allemaal, en Amerikaans.

Verder wil ik persoonlijk in mijn blog Atia en haar Fam. Heel veel SABR WENSEN.
En haar prinses die weer zo moet gaan vechten, en waar het allemaal zo moeilijk voor te snappen zal zijn.
Maar Aliza heeft een sterke mama, en zoals Atia mij ooit zo mooi vertelde : ik moet Aliza de meest nare dingen laten doen maar ze heeft vertrouwen in mij als mama, en zo slaan ze zich hier enigszins door heen! En uiteraard met Zijn kracht!
Want het blijft in mijn ogen cru..
We hebben als ouders allemaal ons gevecht, maar om bijna een 1/2jaar verkeerde diagnoses te hebben gekregen met een kanker als deze, is wel erg CRU…
We denken aan jullie en wensen jullie geduld!
Bidden voor jullie, en vragen andere mensen Aliza mee te nemen in hun dua’s

Isabella….

3 gedachten over “4 sept : Rhino virus

  1. Birgit

    Liefe Bella,
    Wij duimen voor de laatste lootjes en dat Elifsu schoon blijft. Nog even volhouden en dan hopen wij jullie hier gauw weer te zien.
    Liefs, Birgit

    Reageren
  2. Jacky

    Beste Isabella ,

    Nog steeds volgen wij met veel bewondering en veel respect, de weg die jullie met de kleine Elifsu moeten bewandelen.
    Uit het oog, maar niet uit het hart!
    Wij wensen jullie het allerbeste toe en komt Elifsu goed door de aankomende kuur heen!!
    Blijf sterk, en wees lief voor elkaar.

    Groetjes en houd moed!

    Jacky en Alain x

    Reageren

Geef een reactie

Your email address will not be published. Required fields are marked *