28 juni : de tweede cycle

Nadat Elifsu tijdens de eerste cycle (kuur) in 4 dagen, 3 keer een nieuw handinfuus moest doordat haar handje was opgezet, of rood en pijnlijk door het inlopen van de bynadril (dit is een anti allergie middel waarvan bekend is zodra dit in een ader loopt het een helse pijn oplevert)
Was het duidelijk dat dit met de 2de kuur geen optie meer kon zijn.
Voor een meisje van bijna 3 jaar oud is dit te traumatisch.
Om steeds een nieuw infuus te moeten plaatsen.
En bovendien is de 2 de kuur een stuk heftiger kwa toedienen medicijnen en is één port à cath gewoonweg niet genoeg.
Bepaalde medicijnen mogen niet met elkaar over 1 lijn lopen.

Dr Maris kwam met een zogenaamde Picc line, dit kan op verschillende plaatsen in een slagader geplaatst worden.
Hij had zelf niet veel oren naar het plaatsen van een 2de port à cath.
Onnodig aangezien ze deze kuur nog maar 1x meer gaat krijgen.

Elifsu is op donderdag 20 juni opgenomen en onder sedatie (sedatie is een mildere vorm van narcose waar men geen beademings pijp in de keel krijgt en in staat is om zelf te kunnen ademen) in slaap houden dus.
Dit was de tweede keer dat ze dit ging meemaken.
De eerste keer met de scans.
Dit keer was het voor mij een nog vervelendere ervaring dan de eerste.
Elifsu viel weg en maakte met haar lichaampje een soort shock beweging waar ik erg van schrok, dit was normaal met één bepaald medicijn.
Na 45min was ze terug in haar kamertje, de Picc lijn is geplaatst door een radiologie team die door middel van echo apparatuur de ader precies kunnen volgen en zo de lijn kunnen plaatsen.
Het heeft vervolgens 5 uur geduurd voor Elifsu weer wakker werd.
En ook dit keer weer helemaal overstuur en niet te troosten.
Dit was voor mij een reden om dit niet meer zo te laten doen.
Elifsu word niet fijn wakker uit sedatie (en dat is zacht uitgedrukt) en het duurt uren eer ze wakker word.

Vrijdag 21 juni is de IL 2 gestart gedurende 4 dagen 24uur lang.
appeltje eitje!
na die 4 dagen mochten we 2 dagen naar huis

En op 28 juni is de dubbele kuur de IL2en de CH 14-18 van start gegaan
De IL2 liep gedurende 4 dagen 24uur lang in
En de CH 14-18 liep dagelijks daarnaast in op 8 uurtjes plus 2 uur spoelen.
De eerste dag sliep Elifsu weer erg veel, maar zonder pijn want die heb je in principe alleen de eerste kuur omdat ze de pijngrens moeten vinden.
Dus nu werd er gestart met de laatste dosering van de eerste kuur aan pijnstilling.
Dag 2 trad de koorts op.
Allerlei middelen om de koorts te onderdrukken, want de koorts komt van de CH14-18.
Haar bloeddruk bleef prachtig net zoals haar hartslag iets verhoogd, maar niks om zorgelijk over te worden.
De benadryl heeft voor lachwekkende momenten gezorgd.
Nu had ik hier al een voorproefje van gehad bij Sofie en bij Aliza.
Dit zijn twee lotgenootjes en we zijn de eerste dagen samen begonnen aan kuren.
Wat heb ik stiekem genoten van de uitspattingen van die meiden.
De een riep : graftakken kop naar de verpleging ( lekkere Amsterdamse uitspraak)
En de ander had vooral poepjes en scheetjes verhalen. ;) )
Maar ik kreeg hem terug toen Elifsu volop aan de benadryl zat.
: JIJ NIET LACHENNNNN..
arme kinderen ze weten zich gewoon geen raad in hun eigen lichaampjes vol met medicatie.
Dag 3 heb ik grote zus van het vliegveld gehaald en ben samen met haar naar het ziekenhuis gegaan, tranen in me ogen Elifsu hield vocht vast!
Het was het herleven van de hoge dosis chemo.
En het geen raad weten met zichzelf!

Op een gegeven moment zag ik Elifsu haar lippen blauw kleuren.
En langzaam aan haar nageltjes
Ik voelde aan haar voetjes en handen die waren koud.
Ik trok meteen aan de bel.
De verpleegster verontschuldigde zich wel 3 keer het spijt me zo ik heb het niet gezien.
Ze had koorts, en dat interesseerde me erg weinig ik heb de verwarming omhoog gedaan en haar opgewarmd onder een dubbele deken.
Verpleging zei: de monitor geeft aan dat ze genoeg zuurstof heeft en haar hartslag en bloeddruk zijn zo mooi!
Er werd meteen een arts gebeld, deze dame was zo geruststellend.
Heeft besloten om bloed af te laten nemen en dit op zuurstof gehalte en op rode bloedlichamen te testen.
Fijn want het feit dat mijn kind blauw werd, heeft het vertrouwen in de monitor geen goed gedaan.
Toen Elifsu warmer werd vertrok ook snel de blauw,grauwe gloed van haar lippen en nagels.
De arts kwam niet veel later zelf de uitslag brengen dat Elifsu haar zuurstof gehalte in het bloed en haar rode bloedlichamen goed waren.
Ik heb haar geprezen dat ze me hoorde! Super fijn, ze zei : je bent een moeder, ik ben ook een moeder! Mooi gesproken want ondanks de koorts was mijn handeling de juiste. En die van haar ook.
Dag 4 is het weer gebeurd en ze hebben nu gezien dat het met koorts pieken te maken heeft op het moment dat ze een koorts piek heeft gaat ze trillen van de kou en kleuren haar nagels en lippen heel snel blauw.
Zodra ze dan opgewarmd is verdwijnt het ook weer.
Maar voor mij een reden om haar niet uit het oog te verliezen .
En zo heb ik vermoeide dagen en nachten gehad in het CHOP.

Elifsu is vandaag dinsdag 2 juli ontslagen en ze heeft nog steeds ontzettend veel vocht in haar lichaampje, 2 kilo zwaarder door het vocht wat ze vast houdt.
Dit zal ze deze dagen thuis gaan verliezen.
Nu hebben we even een break van een week of 3
À.s vrijdag nog even haar bloedwaardes checken om te kijken of ze al weer met de Roacutanne kan beginnen voor 2 weken.
Daarna start in de derde week al weer de GM-CFS injecties
Al met al heeft de heftige spanning er weer ingezeten!

Isabella…

3 gedachten over “28 juni : de tweede cycle

  1. Sam

    Lieve allemaal,

    Wat een stress allemaal! Ik hoop voor jullie allemaal nu even een rustmoment buiten het ziekenhuis! Isabella denk a.u.b. goed om jezelf!
    Ik ben trots op je Elifsu! En je dappere ouders. Fijn dat je grote zus nu bij je is! Je hebt veel aan haar, dat weet ik! Heel veel liefs van Samira amc

    Reageren
  2. Jacky

    Lieve Familie,

    Het is nog steeds hartverscheurend om te lezen wat jullie Elifsu moet doormaken in haar nog zo jonge leventje!
    Wat is het toch oneerlijk dat zo’n klein meisje dit allemaal moet doorstaan!
    Ook voor jullie als ouders is het zo moeilijk en bijna ondraaglijk !!
    Wij hier in de buurt denken nog steeds aan jullie, we hopen dat jullie met elkaar terugkomen in jullie vertrouwde Amsterdam!!
    Blijf vooral schrijven, het is fijn om zo op de hoogte te blijven van alle ontwikkelingen!!
    We wensen jullie nog veel sterkte, houd moed, en wees lief voor elkaar!!

    Alle respect voor jullie als gezin x

    Dag Isabella, groetjes aan iedereen,

    Liefs buurvrouw Jacky ,Alain en de kids xx

    Reageren
  3. Frank & Eline

    Wat heftig allemaal weer en jullie kunnen -als dat al zou kunnen- Elifsu geen seconde uit het oog verliezen op deze manier. Nou deze kuur is inmiddels achter de rug en kunnen jullie afstrepen! We blijven meeleven!
    Liefs vanuit Mijdrecht

    Reageren

Geef een reactie

Your email address will not be published. Required fields are marked *