14 maart : Radio Robbie

Dit is de kinder benaming voor radiotherapie of wel bestralen.
Wij hebben afgelopen dinsdag een gesprek gehad, met de radioloog.
Dit is een eis die Amerika stelt, voor de gegeven imuunotherapie.
Confronterend dat was het zeker.
Nou wist ik dat het geen gezellig gesprek zou worden.
Ook hier heb ik voorgaande ouders op de afdeling, erg verdrietig van zien worden, van het verhaal bestralen.
We spraken een oudere man, dus een van de oude garde.
Ook hier kwam uit dat bestralen, zeker niet zonder risico is!
Zo’n klein lichaampje zoals dat van Elifsu, is nog volledig in de groei.
Een volwassen bestralen is een heel ander verhaal.
Hier is alles al volgroeid.

Omdat de Neuroblastoom bij Elifsu vanuit de linkerbijnier is ontstaan, zullen ze hier plaatselijk moeten bestralen.
Maar u snapt dat hier allerlei andere organen omheen zitten.
Deze zullen uiteraard mee bestraald worden. Pfff
Je ontkomt hier gewoon niet aan.
Ook kwam de wervelkolom ter sprake.
Dit is dus wat een probleem is bij kinderen.
Op het moment dat je dit raakt met bestralen, bestaat de kans op scheef groeien. Tjonge je probeert je kind kanker vrij te krijgen, maar er komen allerlei andere bijwerkingen bij.
Op het moment dat hij de computer opent, en Elifsu haar medische geschiedenis leest, is hij enigszins iets positiever.
Hij leest namelijk dat Elifsu haar tumor, alleen aan de bijnier heeft gezeten.
En altijd los in haar buik zweefde (vast aan de bijnier).
Dus de kans bestaat, dat dat er tijdens het bestralen de wervelkolom gespaard kan blijven.
Daar gaan ze uiteraard hun best voor doen.
“Godzijdank”

Elifsu zal 14 keer bestraald moeten worden, en dat dagelijks 1 minuut.
De beste dokter dacht dat Elifsu dat misschien wel zonder narcose kon.
Dus een 2,5 jarige 1 minuut stil laten liggen, in alweer zo’n angstig apparaat.
En dan met rode radiostraling op haar lichaampje.
Ik dacht ach ja als ze kan oefenen, dat is t het wel waard.
Papa zei meteen al dat gaat niet lukken.
We kregen een rondleiding naar de radiobestraling kamer en daar stond weer zo’n inheems apparaat.
Daar bewees Elifsu meteen al dat het zonder narcose niet gaat lukken.
Ze begon overstuur te raken, en wou meteen de kamer uit.
De pop genaamd Radio Robbie die ze mee kreeg, moest meteen weg.
Dit is om de kinderen duidelijk te maken, hoe er weer gevochten gaat worden tegen kwade cellen.
Tezamen met een boekje.
Zo werd ook Casper chemo duidelijk gemaakt.
Elifsu is niet van gisteren, en weet dat alles wat met het ziekenhuis te maken heeft, voor haar geen leuke ervaring is.
De radio Robbie pop moest heel ver weg bij haar vandaan
We hebben nog geen definitieve datum om te starten.
Maar dagelijks zal Elifsu gedurende 14 dagen, iedere dag onder narcose moeten.
Ga er maar aanstaan.

Elifsu begint langzaam aan weer een beetje de oude te worden.
Het spugen is denk ik nu wel over.
Alleen de diarree houd nog steeds aan.
Wat heeft dat lichaampje een klap gehad zeg.
Bij de laatste keer lab prikken waren haar trombocyten weer erg laag.
We moesten toen weer op de dagopname komen voor een nieuwe trombocyten transfusie.
Haar bloedingen in haar ogen, nemen langzaam af.
Haar mondje en lippen zijn ook aan het herstellen.
Ze lacht weer, en is weer de kleine boef aan het worden zoals we haar kennen.
Masallah.
Trots op ons vechtertje…

Isabella

3 gedachten over “14 maart : Radio Robbie

  1. Ageya

    Beste Familie van Elifsu en Elifsu,
    Ook hier moeten jullie weer doorheen. Hopelijk kunnen ze met kleine roesjes even Elifsu buiten westen houden, een hele narcose zou wel erg zijn. Maar ja, dan weet ze er in ieder geval niet veel van. Ik wens jullie heel veel sterkte!
    Ageya

    Reageren
  2. nanda

    Tranen in me ogen meis wat een weg moeten jullie door echt vreselijk voor je arme kleine meidje!
    Wat is ze stoer en zo als je schrijft niet gek en een eigen willetje en ik denk dat dat haar kracht is!

    Hou je taai xxx Nanda

    Reageren
  3. Denise

    Hallo Familie!

    Ik volg jullie verhaal,over jullie kleine dappere meisje.
    Ik weet hoe jullie je voelen! Bij onze kleine man is vorig jaar, 27 maart een hersentumor ontdekt.
    En ook heeft hij onder narcose 6 weken lang bestraling moeten ondergaan.
    Het blijft hartverscheurend dat je je kindje daar moet achterlaten!
    Altijd had ik het gevoel dat ik bij hem moest blijven,wat natuurlijk niet mocht.
    Het is gevaarlijk voor u mevrouw.. Wat kan mij dat nou schelen beste meneer dokter,ik wil bij mijn kind zijn,hij moet die straling ook ondergaan. Vreselijk gewoon dat kleine kinderen zo een ziekte krijgen! Zo oneerlijk! Maar het moet en alleen zo kunnen ze helemaal bter worden. Heel veel sterkte wens ik jullie voor de hele weg die jullie nog moeten gaan en ik hoop van harte dat jullie meisje helemaal gezond word! Groetjes

    Reageren

Geef een reactie

Your email address will not be published. Required fields are marked *