11 aug : De injecties die in Nederland niet verkrijgbaar zijn : GMCSF SHOTS.

Voor deze injecties zijn wij onder andere hier in Amerika.
Nadat Elifsu haar derde cycle CH 1418 goed door was gekomen, en met goed bedoel ik zonder heftige reacties.
De koorts en allergische reactie zoals vlekken en een jeukend oor treden bij Elifsu altijd de laatste dagen op van het inlopen van de CH1418.
Maar geen reden om te stoppen,
hup meer Benadryl erin.
Tijdens deze derde cycle moest Elifsu ook haar injecties krijgen.
Dit zijn de injecties die haar imuunsysteem leren de eventuele neuroblastoom cellen herkennen en af zullen voeren!
Heel erg nodig dus.
Ze kreeg haar injecties tijdens de kuur dus zat zij ook vol met anti allergische medicijnen voor de CH 1418.

Thuis gekomen moesten we nog doorgaan met de injecties.
Het is een paar dagen goed gegaan, maar na een paar dagen kreeg Elifsu wel hele grote rode bulten op de plaats van de injectie.
Ik wou toch wel even dat ze gezien werd door een arts zo gezegd op naar t CHOP.
Er was een arts die vroeg of Elifsu ook hoestte of neiging had tot overgeven, dit had ik niet opgemerkt dus konden wij de 3 laatste spuiten gewoon doorgeven.
Wel moest ik op een andere plek gaan prikken dan in haar been want die reactie van roodheid en bulten bleef wel langer aan houden dan eventjes.
Ik besloot om in haar armpje te prikken, en het was op een zaterdag.
De bult die daar op trad was zo groot dat het leek of Elifsu een tweede spierbal aan het kweken was.

We mochten zaterdag naar een avondje philadelphia Zoo dit was open voor kindjes die ziek zijn.
In de auto begon Elifsu te klagen dat ze pijn had in haar beentje, nu heb ik al eerder gezegd dit soort vreemde dingen waar je jezelf bij een ander kindje niet druk zou maken, zo groot is je angst als een neuroblastoom kindje ergens pijn heeft.
We liepen wat in de Zoo toen Elifsu uit haar kinderwagen wou,en wou lopen, tot onze grote verbazing ging dit niet.
Auw been Elifsu kan niet lopen, ze sleepte en liep mank met haar rechterbeen.
Het gevoel is onbeschrijflijk wat je dan bekruipt, zeker voor mij omdat ik als bloglezer van lotgenootjes allerlei scenario’s door mijn hoofd kreeg.
Toch maar even aankijken en zo waren er momenten dat ze wel weer 2 stappen liep, maar dan weer opgetild wilde worden.
We zijn toch naar huis gereden in de hoop dat het zondag verdwenen was.
Zondag liep Elifsu nog steeds niet hoe ik haar wil zien.
Soms zakte ze door haar beentje heen en viel.
Na het na pluizen van blogs las ik dat de GMCSF shots botpijn kunnen geven.
Ik heb tevergeefs het ziekenhuis geprobeerd te bereiken op een zondag.
Mijn besluit was om haar de injectie van zondag niet te geven, zeker nadat zij ook was gaan hoesten en neiging had tot overgeven.
Maandag moesten wij toch naar het ziekenhuis voor Elifsu haar IMBG Injectie, dit omdat er Elifsu haar scans er aan kwamen dinsdag 6 aug.
Ik heb Diane de foto’s laten zien van Elifsu haar gekweekte extra spierbal en Diane heeft gekeken hoe Elifsu liep.
Dat ging inmiddels weer.
Diane is een verpleegster die meer mag en kan dan een nurse hier, maar geen dokter is.
Ze besloot dat Elifsu haar MIBG injectie moest gaan halen en dan zou zij dokter Maris gaan bellen, hoe nu verder met de 2 resterende shots GMCSF, ook zou zij de foto’s doormailen aan Dr Maris van haar bult op haar arm.

Toen we terug kwamen op oncologie vertelde zij ons dat we moesten stoppen met de shots, het waren er voor nu toch nog maar 2 en Elifsu haar bloedwaardes waren goed genoeg om deze 2 shots te missen.?!
Ze vertelde erbij dat er nu overleg zou komen tussen de artsen wat te doen met cycle 5 want dan zou Elifsu weer de shots moeten hebben.
Dubbel want je kind is hier voor naar Amerika gekomen, Maar de allergische reactie kan zover oplopen dat Elifsu haar luchtwegen bijeen knijpen dat het wel overleg waard is!

Dinsdag 6 aug heeft Elifsu haar CT SCAN en haar MIBG SCAN
en een beenmerg biopt gehad.
Dit alles onder narcose want sedatie wil ik niet meer voor haar.
Het is super gegaan, ze was zelfs al wakker toen wij binnen kwamen en zat op een verpleegster haar schoot.
Sedatie koste haar 5 uur om bij te komen, en ze was toen niet te genieten.
Diane wachtte ons al op, zij had de beenmerg biopt zelf gedaan.
Ze stak 2 duimen op en kwam omhelzend op mij af, : Elifsu is clean of Neuroblastoma de scan resultaten heb je hier vrijwel direct.
Dr Maris had Diane meteen gesmst vol trots liet ze het lezen : ELIFSU IS GOOD!
Elifsu haar beenmerg biopt uitslag zouden we de volgende dag krijgen.
En op mijn verjaardag kregen we het telefoontje dat ook dat schoon was! Een memorabele dag, en het mooiste kado om op een verjaardag te krijgen.

Nu moet elifsu er weer tegen aan met de dubbele cycle aankomende 2 weken, 2 keer opname van 5 dagen waar ook weer onder narcose een picc line geplaatst zal worden, ze zal het alleen met haar port a cath niet kunnen doen.
Ze zal weer zo veel vocht gaan vast houden dat een handinfuus niet lang genoeg blijft zitten die zal dan steeds opnieuw geplaatst moeten worden dat is traumatisch voor haar, dus kiezen wij voor de ingreep van een picc line die er na behandeling van de dubbele cycle weer uitgaat.

Tot slot nog even voor alle mensen die voor Elifsu dua doen en voor haar bidden, onze dank is groot dat u Elifsu meeneemt in uw gebeden, en hopen dat u dat zult blijven doen voor Elifsu en alle kindjes die een zware strijd strijden in allerlei ziektebeelden.

Isabella…

9 gedachten over “11 aug : De injecties die in Nederland niet verkrijgbaar zijn : GMCSF SHOTS.

  1. Josta

    Hallo allemaal,

    Elifsu van harte gefeliciteerd met je verjaardag! Ik hoop dat jullie ondanks alles een leuke dag daar hebben.

    Heel veel sterkte nog en hopelijk kunnen jullie weer gauw richting kikkerlandje :)

    Liefs,

    Josta

    Reageren
  2. Jacky

    Isabella,

    Het is geweldig nieuws dat de laatste CT scan goed nieuws voor jullie familie heeft gebracht!!!
    Beste verjaardagscadeau ooit!!
    Dat geeft moed en maakt het hele proces iets draaglijker!
    Wij wensen jullie het allerbeste weer voor de komende periode.
    “Thuis” komt zo steeds dichterbij voor jullie allemaal!!
    Dikke knuffel voor Elifsu!! Een dappere prinses!! Xxx

    Reageren
  3. Jacky

    Isabella,

    Het is geweldig nieuws dat de laatste CT scan goed nieuws voor jullie familie heeft gebracht!!!
    Beste verjaardagscadeau ooit!!
    Dat geeft moed en maakt het hele proces iets draaglijker!
    Wij wensen jullie het allerbeste weer voor de komende periode.
    “Thuis” komt zo steeds dichterbij voor jullie allemaal!!
    Dikke knuffel voor Elifsu!! Een dappere prinses!! Xxx

    Reageren
  4. George

    Heb het verhaal via wifi gelezen. Mijn Internet op telefoon ligt eruit. Sterkte lief zusje. Jullie zijn heel sterk. Vergeet dat niet.

    Groetjes G&B

    Reageren

Geef een reactie

Your email address will not be published. Required fields are marked *