2 juni : de start van de imuunotherapie

Afgelopen woensdag werden wij verwacht om Elifsu op te laten nemen voor therapie.
Aangekomen bepakt en bezakt, werd ons duidelijk dat er een vergissing was gemaakt en Elifsu donderdag pas werd verwacht?!
Oké dan het liefst voor de file weer terug, en het was zo’n prachtig weer die woensdag.
Ik had Elifsu een zwembadje beloofd zodat ze voor onze patio in een opblaasbaar zwembadje kon zitten.
(Dit zou een van de laatste dagen zijn dat Elifsu in de zon kan zitten aangezien de medicijnen die ze straks moet slikken, haar ernstige verbranding van de huid kunnen opleveren.)

Toen we alles ingepakt hadden om met de auto weg te rijden, ging mijn telefoon de rechterhand van dr Maris (zij is niet de officiële rechterhand van dr Maris dat is Diane, en die is op vakantie.)
Dit is een invalster, nu heb ik al meer fouten opgemerkt door haar toedoen dus opletten!
Ze vertelde door de telefoon dat ze een kamertje voor Elifsu had kunnen regelen en of we terug naar boven wilden komen, nou ga ik niet met de geest van een klein kind spelen( die ik net een zwembadje heb beloofd)
Dus was mijn antw nee wij komen niet terug alles staat voor morgen vast, dus zien wij elkaar morgen.

Donderdag hebben we ons opnieuw gemeld om 10.15
Even dr Maris gezien, Elifsu haar oncoloog.
Hij vertelde dat Elifsu vrijdag zou gaan starten met de antibody’s.
Wij hebben de directeur van het hele cancer center een erg goede dokter, (second time in a row) heel geruststellend, maar wat dan wel jammer is, is dat zo iemand vaker weg van het ziekenhuis is.
Hij zou pas volgende week donderdag terug komen.
En zo ook niet bij Elifsu langs kon komen tijdens de therapie.
Overigens 5 uurtjes moeten wachten op een kamertje.
Het schijnt te wennen?!

Vrijdag is Elifsu gestart na het plaatsen van een infuus.
De antibody’s mogen niet tegelijk met andere medicijnen lopen, dus een infuus was nodig.
Wat kwam ze er de eerste dag goed doorheen zeg!
Geen koorts, een beetje gespuugd, en wel heftige buikpijn.
Maar om te kunnen bepalen hoe hoog Elifsu haar pijn medicatie moet zijn kunnen wij op een knop drukken die om de 10 min een shot morfine in haar ader stoot.
Ik heb dit keer voor een ander soort morfine gekozen.
Tijdens de hoge dosis maakte Elifsu erge shock bewegingen, en droomde zij heel eng.
Ook bij thuiskomst was zij nog zo angstig.
Met deze pijnstiller schijnt het goed te gaan.
Ze hebben de dosis een aantal keer verhoogd, en wij hebben daarbij nog shotjes toegediend.
Tegen het einde van de dag kreeg ze opeens vlekken, een allergische reactie dus
Wat extra benadryl toegediend en nog wat mildere varianten van een anti allergie middel, en het was weer weg.
De eerste dag kwam ze dus goed door.
De 2de dag minder goed Elifsu hield vocht vast en haar pijn kwam uit haar rug dit keer gillen van de pijn.
Hup pijnmedicatie omhoog, en ze sliep eigenlijk de hele dag door.
In de avond kreeg ze koorts en na het inlopen van de antibody’s hebben ze besloten om haar een antibiotica te geven die in ieder geval 24 uur de koorts weg houd.
Ze maken het liefst de 8 uur af van het inlopen van de antibody’s voor ze ook maar enige andere medicatie geven, en de koorts komt merendeels van de antibody’s af.
Zo vreemd zodra de antibody’s zijn ingelopen, zie je langzaam aan je eigen kind terug komen
Vandaag de 3de dag gaat het aanzienlijk beter met haar.
Het was nog wel even aanzien of dokters wel wilden starten want Elifsu had nog steeds wat uitslag op haar wangetjes.
Maar toch hadden we een GO
We hebben de juiste hoogheid aan pijnstilling gevonden en daarbij is ze ook nog wakker! Dat is uiteindelijk wat ze willen, geen sedatie kind!
Morgen loopt de laatste dag van Elifsu haar eerste antibody’s in.
En dan hopelijk dinsdag terug naar ons Amerikaanse stulpje, en kan Elifsu aansterken om vervolgens over een week of 3 weer te starten met de 2de cycle..
Het neemt niet weg dat deze therapie heel erg zwaar is en het verschrikkelijk is om je dochter weer met zoveel pijn te moeten zien.

Isabella…

3 gedachten over “2 juni : de start van de imuunotherapie

  1. Jessy

    Wauw.

    Ik volg jullie al een tijdje want hoorde het via een collega.
    Wat knap dat je al zo lang schrijft wat je voelt en meemaakt.

    Ben zo trots dat jullie zo sterk blijven.

    Reageren
  2. Birgit

    Lieve Bella en Ömer,
    Worden schieten echt te kort als ik lees waar jullie weer doorheen moeten. En wat leuk dat jullie Elifsu toch nog eerst van het zwembadje hebben laten genieten. Wij denken veel aan jullie.
    Liefs Birgit

    Reageren
  3. Edit

    Lieverds, Ik denk heel vaak aan jullie en hoop en bid dat Elifsu baat heeft bij de behandelingen in Amerika. Hou vol Gezinnetje! Heel veel liefs, Edit (uit Amstelveen)

    Reageren

Geef een reactie

Your email address will not be published. Required fields are marked *