Maandag 25 maart: Gewoon Rustig aan..

Ik kan niet anders zeggen dat wij het enigszins rustig aan hebben gedaan thuis.
En dan klopt de gezegde: Geen nieuws goed nieuws.
We zijn nog wel naar het AMC gegaan om lab te prikken.
Want de bloedwaardes moeten bepaald blijven.
Erg lekker weer om iets te doen, zoals een kinderboerderij bezoeken
is het ook niet.
Als je er niet noodgedwongen uit moet,doe je dat ook niet.
Zo koud als het is.

Vanaf vandaag komen we weer in de malle molen terecht.
Aanstaande dinsdag heeft Elifsu een MIBG Radioactieve injectie
Dit is een contrast vloeistof die eventuele Neuroblastoom activiteit oplicht.
Ik moet hiervoor pillen toedienen die haar schildklier zullen beschermen, samen met jodium druppels.
Tegen dit radioactieve stofje.
En dan volgt Woensdag de MIBG scan.
Hier ligt Elifsu 45 min in een vacuüm gezogen zak.
Om een goede scan te kunnen maken.
Elifsu ervaart ook dit als niet prettig, en logisch.
Als zij geen claustrofobie oploopt zou ik het heel vreemd vinden.
Altijd maar die scans in veels te nare strakke zakken.
In een tunnel liggen, waarvan de MIBG scan ook nog eens 3 dimensionaal om je heen draait.
Dit word echt weer een stressvolle periode.

Ook worden we dinsdag ochtend vroeg verwacht op de afdeling radiotherapie.
Hier zullen de lijnen worden getekend voor de bestralingen.
Die na de Pasen plaats zullen gaan vinden.
De radioloog en onze oncoloog hebben besloten dat Elifsu toch onder narcose gaat voor de bestraling.
Er is geen tijd om haar te gaan leren stil te liggen.
Er is namelijk al een mail binnen gekomen, dat Elifsu eerder in Amerika verwacht word!?
We zijn hier nogal van geschrokken, en hopen dat onze oncoloog hier een stokje voor kan steken.
Want wij zijn nog niet zover.

Het is toch wat moeilijker geworden, als je weer een beetje de vrijheid hebt geproefd van “gewoon “gewoon”, om weer die hele mangel in te gaan van ziekenhuis bezoeken etc.

Ik wil iedereen vriendelijk verzoeken om te blijven doneren, en lopende acties, voorgenomen acties, geplande acties door te laten lopen, ook als wij Nederland hebben verlaten voor de behandeling in Philadelphia.
Wij zijn erg blij met het bedrag wat we tot nu toe gedoneerd hebben gekregen.
Maar wij wisten dat het als Amsterdammers moeizamer zou gaan, om het streefbedrag bijeen te krijgen.
Het is anders als je uit een klein dorpje komt of een kleine gemeente, hier kent iedereen elkaar.
En daar zie je ook dat het allemaal veel sneller gaat het werven van fondsen.

Isabella…

Een gedachte over “Maandag 25 maart: Gewoon Rustig aan..

  1. Jacky

    Hallo Isabella,

    Ik volg jullie nog steeds op je blog, en wil via deze weg jullie voor morgen weer veel succes wensen met jullie kleine meid.
    Hopelijk gaat het bestralen goed, en zal het voor Elifsu meevallen!!
    We wensen jullie weer veel sterkte met elkaar!

    Reageren

Geef een reactie

Your email address will not be published. Required fields are marked *